診断に至るまで④
ー9月21日 また熱を出しました。(38.7°）
安定してたと思ってたのに、なんで。そんな思いでいっぱいでした。
なんでこんなにしんどい思いを何回もしないといけないんだろう。
心身ともに弱り、もう全く動けなくなりました。
酷い倦怠感、立つと眩暈がするので立っていられない、ご飯も一口食べたら気持ち悪いの状態になってしまいました。
そんな中、後期授業がスタートしてしまいます。カロナール（解熱剤）を飲んで熱を下げてから行くことにしました。（休めばよかったのですが、奨学金を借りて学校に通っているので単位を一つでも落とすとアウトです。無理してでもいく必要がありました。また、コロナに関してですが、薬局の方で検査キット（どこまで信用していいかわかりませんが）を購入し、陰性の反応が出ていたので大丈夫だろうと思い登校しました。）
登校初日、自律神経がおかしくなっていたのか身体から異常に汗が止まりません。日光に当たると目眩を起こしその場にへたり込み、意識が朦朧として何も考えられなかったのでとにかく座れる場所を探し、休憩をとることにしました。
この時脱水症状が起きてたのではないかと思います。
なんとか学校に到着することができ、授業を受けていたのですが、授業中も汗が止まりません。話も全く頭に入ってこず、座ってるのもしんどくなっていました。
吐き気も出てきてトイレでずっと嗚咽していたので（少ししか食べてないからまず何も出てこない）さすがに限界を感じ、友だちにも帰った方がいいと勧められたので早退することに。
学校の近くに住んでいる祖父母にお願いし、迎えにきてもらうことになりました。
祖父母の家で横になり、やっと意識もはっきりしてきました。また、朝から何も食べれていなかったのでお粥を作ってもらうことに。この時のお粥は染み渡るような味でした。すごくおいしく感じた。
次の日はオンライン授業だったのでゆっくり過ごすことができ、熱もそんなに上がらないようになりました。（37.5°ぐらい）
この時期の症状：酷い倦怠感、嘔吐、発熱、脱毛、関節痛、皮膚異常
診断に至るまで③
シェーグレン症候群だと診断を受けてから、早数日、インターンも終了し9月に入りました。
（ここから覚えている範囲で細かく日付をかいていきます。）
9月は後期開始まで日にちがあったのでそれまで学校はお休みでした。
ゆっくり過ごそうと思っていた時のことです。
9月2日 夕方ごろ身体が熱っぽく、頭も痛く怠いと感じました。ご時世もあるのでマスクをし、体温を測ると「37.5°」。少し疲れが出たのかと（昔から疲れが溜まると熱を出していたため）思い、1日安静にしとけば大丈夫だろうとその日はすぐ就寝しました。
9月3日 朝起きて顔を見ると右まぶたに真っ赤っかの湿疹が。前日まではこんなのはありませんでした。擦ったら痛いし、殴られたみたいな状態でした。
しかし、夜中38.5°とどんどん熱は上がっていく一方で、カロナールを服用することに。
熱は落ち着きますが、身体の怠さは消えず、起き上がるのもしんどくなっていきます。
全く起き上がれない時もありました。起きあがろうとするととんでもない労力を使います。一時的に下がった熱も薬の効果が切れてくる頃に戻っています。
さすがに病院に行こうと思いましたが、今の時期発熱でかかるとコロナ検査は必須、動くのもしんどいし、何より自分が臆病すぎてコロナ検査（鼻に綿棒みたいなの突っ込むやつ）が嫌で逃げていました。（母は連れて行こうとしましたが、私がわがまま言った）
様子を見ようと数日安静にしていましたが、全く改善せず、ご飯も食べられなかったのでどんどん体調は悪くなっていきました
症状：発熱、ひどい倦怠感、頭痛、関節痛、食欲低下、悪寒、急に出てきた痣（１ヶ月前ぐらいから痛いと思っていた腰の左側に大きな痣が出ていました。押しても何しても痛い。）
この時点で体重は8月から−7kgになっていました。
が
一度安定します。
9月9日 カロナールなしでも36.5°と体温も安定してきました。倦怠感は消えませんが、起き上がることはできるように。この日は安静にし、次の日からはある程度動けるようになりました。
しかし食欲は戻らず、1日1食（1食もなかったかも）食べたら気持ち悪くなる状態でした。
数日経ち、薬を飲んでいけば（倦怠感と関節痛が酷かったので）バイトにも行けるようになりました。
まだ万全ではないけど、これから回復していくだろう、大丈夫。と思っていた矢先です。
9月21日 また熱を出しました。(38.7°）
診断に至るまで②
ー１週間後紹介状を持って総合病院へ。
腫れの症状を伝えたところ、少し口の中を確認させて、と。
口？？？と思いつつ診てもらうと
「おそらくシェーグレン症候群じゃないかな。もう少しちゃんと検査しないとわからないけど、おそらくね。口すっごい乾くでしょう。」
心当たりしかないーーーーーーーーーーーーーーーーーーー。
そうなんです。口の乾燥症状２ヶ月ぐらい前からずっと出ていました。
少し喋るだけで口の中がパサパサ、ネバネバ最悪状態。水分取らないと気持ち悪く耐えられないなんてことが多々ありました。（かなりの量の水分を取るのでトイレも近い）
とんでもない速度で頷く私。
「血液検査とガム検査、目の検査もしよう。」
（私が行なった検査）
・ガム検査…レモン味のガムを１枚渡されます。それをもういいよと言われるまで噛み続けながら出てきた唾液を紙コップに出します。その唾液の量を調べる検査です。
・目の検査…眼球に麻酔（そんなに効力の強いものではなかった）の入った目薬をさして小さな紙？を下瞼と眼球の間に突っ込みます。訳５分間その状態であまり瞬きをしないようにし、その時の涙？水分量？を測る検査です。（めっちゃドライアイの人には地獄だと思います。）
※ちなみに調べたところ病院によって検査方法が違うっぽいです。
検査の結果：ガム検査→通常の人の10分の1しか唾液が出ていない（ドライマウス）
目の検査→そんなに酷いわけではないがかなりのドライアイ（特に右目）
これだけでは断定できないので血液検査の結果を待つことに。（１週間かかる（ ; ; ））
ー１週間後
耳鼻咽喉科の先生「うん、やっぱりシェーグレン症候群だね。抗SS-Aの方で反応が出てる。」
まさかの膠原病になっちゃった☆
こんな軽く言っていますが、本当の地獄はこれからです。
ここから一気に体調が悪くなっていきます。
（シェーグレン症候群の治療として私は
サリベートエアゾール：缶に入ったスプレー。乾燥してる時に噴射します。不味い。おっさんの唾液の味がした気がする。
サラジェン顆粒0.5%：3本をペットボトル500mlに溶かし1日かけて服用。これはそんなに味が気にならなかった。ちょっと水に薬ぽい感じがするぐらい。
を処方してもらいました。）
診断に至るまで①
入院生活更新の前になぜ入院になるまでになってしまったのか、病院に行ったきっかけはなんだったのか、それまでの症状などまとめてみました。
元々私は去年10月に膠原病に含まれない方の「関節リウマチ」と診断されていました。
しかし、薬物療法（サラゾスルファピリジンというお薬。オレンジ色で大きい）で寛解状態になり、約半年後「回帰リウマチ」と診断し直されました。
良かったと思ったのも束の間、診断し直されてから約１ヶ月（今年7月）、朝起きて関節のこわばりがまた出てくるようになったのです。ちょうどその時期あたりから食欲も落ちてきました。 しかし、去年ほど症状も酷くなかったので夏バテだろうと放置していました。
8月に入り、バイトやインターンで予定がパンパンになり休む暇もなかった頃、耳下腺、顎下のリンパがパンパンに腫れていることに気づきました。
疑問に思い、見た目も結構酷かったので耳鼻咽喉科にかかることに。診察室に入り触診してすぐ先生が「総合病院への紹介状を書きます。」
確実に何か起きてるとは思いました。
１週間後紹介状を持って総合病院に行きました。
入院生活2日目「皮膚生検しようか（悪魔の囁き）」
2022年10月14日 金曜日
（※現在は退院して自宅療養中です🏠入院生活中の日記なのですがせっかくだし投稿しようと思います。変な口調ですがお気になさらず笑）
倦怠感ほぼなし。身体の痛みはあり。
朝早くから採血。ま〜た２回も刺しよったで！！！
早速検査の結果、肝臓の数値が1000から800に。ステロイドすげえ。
本日は瞼と腰にある謎の痣の検査。
瞼の表面の湿疹は無くなっていて、内出血だけらしい。塗り薬はもうしなくてよさそう。腰の痣がやっぱり何かわからない。
皮膚科の先生「皮膚生検する？」
それを決めるのはオメーらじゃねえのか。
（しかし痛いのが本当に苦手。他の人が３と感じる痛みが５ぐらいに感じるくらい臆病）（１週間前に肝生検をしてる。なんかめっちゃ痛くてもう二度としたくない。トラウマ）
「…したくないです」
先生「そうよねえ。肝生検してるもんねえ。必要ないかなあ。」
よかった！！！！
病室帰宅
主治医（消化器科の先生）「皮膚生検しようか。」
まじでこのおっさん（大失礼）は何をいうとるんや！！さっきしなくていい言われたぞ！！
病気のヒントが欲しいからしたいらしい。
許さない。
皮膚科にて皮膚生検。緊張と恐怖で脂汗ボタボタ。
？？？
痛くない。
むしろ麻酔刺す方が痛かった。それでも１針分でも身体に穴開けるのは怖い。傷口はびびって見れませんでした。
元々主治医の膠原病担当の先生「自己免疫性肝炎だと思います。」
（肝障害で入院してるので主治医が違います）
なんでしょうそれは。
（ちなみにこの診断は取り下げられます）
（ステロイドの副作用で不眠が多いらしいけど今のところはそんな感じがない。
過眠症でよかったかもしれない。）
入院生活1日目「肝臓数値1000超！？緊急入院！？」
（※現在は退院して自宅療養中です🏠入院生活中の日記なのですがせっかくだし投稿しようと思います。変な口調ですがお気になさらず笑）
2022年10月13日 木曜日
最近食欲も戻ってきたし、倦怠感もそんなにないから血液検査の結果も大丈夫だろうと思ってたら診察室入るなり「今日から１週間ぐらい入院できる？」
「へ？？？」
なんでよーーー！！先週500だった肝臓の数値が２倍。1000超えてます。超異常です。まず500超えてるだけでも異常なんだけど。
明日は彼氏とご飯する予定だったからせめて明日！！今日ご飯に変更するから明日！！！！お願いしました。
が
消化器の先生「色々な先生と相談した結果今日の方がいいねえ…。割とそういう融通きかす僕でもそう思うねえ…。これ以上ほっといといたら肝炎になって危ないよ…。早く治そう」
ついてきてたおばば「今日にし」
ヒーーーーーーーーーーーーーン（ ; ; ）
緊急入院を決定。仕事中のマミーに連絡。
まじか。と
そりゃそうや。まじか。や
仕事終わり次第荷物を持ってきてもらうことに。申し訳ねい。
部屋の準備ができたからと車椅子で運ぼうとする看護婦さんたち。歩けるよと言ったけど「一応ね」と。病室までの間いろんな人にチラチラ見られる。恥ずかしい。
（ちなみに病室入るまでに2時間ぐらいかかりました。コロナ検査やベット確保に時間かかってたのかな？）
早速点滴スタート。血管が細いらしく見つけにくそう。２回刺された。地味に痛いので腹たちます。
もう今日からステロイド治療開始。（30mg）もう少し覚悟を決めさせてくれよ。
腹を括りましたが副作用に怯えています。（特にムーンフェイス。もともと顔が丸いのにもっと丸くなっちゃうかもしれない🌝）
ステロイド投入？注入？は一時間ほどで終了、もう一個のでかい点滴が12時間ぐらいかかるらしい。
どれくらい入院するかもわからず不安だらけ。でも正直もう身体は痛みやだるさでは限界だったので入院は救いになったと思います。
＃膠原病 ＃SLE ＃全身性エリテマトーデス ＃関節リウマチ ＃専門学生 ＃入院生活
初めまして、19歳SLE患者です。
初めまして！webデザイン専門学校一年生19歳のみすけと申します！！
今年10月膠原病→「全身性エリテマトーデス（SLE)、シェーグレン症候群、関節リウマチ」と診断されました（ ; ; ）
つい最近までSLEによる肝障害で入院していました笑
診断に至るまでの話や、入院生活など色々載せていけたらなと思います！
同じ病気で悩んでる方やその家族のために自分ができることはないかと思いブログを始めました。また自分もまだわからないことだらけで不安でしょうがないので助け合っていけたらいいなと思います。
（※膠原病は同じ病気でも人によって本当に症状が違います。この人は症状があるんだなというぐらいで見ていただけたらありがたいです。）
病気のこと以外にも学校生活なども載せるかもしれないです💻
よろしくお願いします！！
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