診断に至るまで➓
次の日
10月13日 この日は瞼と腰のアザの検査をしました。
どちらも何か全くわからないと言われました。皮膚生検をしようかと提案されましたが、先週の肝生検があまりにもトラウマなため断れるなら断りたいとお願いしました。
皮膚科の先生も肝生検してるからそっちでいいかなとおっしゃられ、病室に帰されたのですが、帰ってくるなり主治医に「させてほしい。ヒントがもう少し欲しい」とお願いされてしまいました。
悪魔め。横に首を振ってやりたかったのですが、そんな顔で言われちゃあね!!
なんて大きな態度はできず、ブルブル震えながら了承しました。
皮膚生検が決定し、時間になるまで待つことに。
その間も「皮膚生検 痛い、痛くない」ってのを2時間ぐらい調べてました。
時間になりました。今にも逃げたい気持ちでいっぱいでしたが、何の病気か調べるためモンモンモン…としながら皮膚科に向かいました。
ベットに寝てくれと言われ麻酔を打たれました。脂汗が止まりません。ダラッダラかいてます。
「じゃあ取るね。」
アラ…???????????
イタクナイ…??????????
一瞬で終わりました。拍子抜けでした。何だったんだあの2時間は。恐怖の2時間は。
というわけで皮膚生検終了。なんかどっと疲れた私は病室に戻るなり爆睡しました。
夕方になり膠原病の方の主治医がやってきました。
膠原病主治医「入院されたんですね。今日の血液検査や今までの症状から、「自己免疫性肝炎」ではないかなと思います。最近口内炎ができたり、指先が白くなったりすることはありませんか?あと脱毛など。」
ありますあります全部あります。
特に脱毛がひどいです。いっぱい抜けます。
てか「入院されたんですね」って何????????めっちゃ他人事じゃん。
いやまあ他人だけど。
実は私この先生がすごく苦手なんです。理由はまた今度言いますがとにかく苦手なんです。
てか今サラッと病名言った???????な、なん????????
頭パニックです。とにかく説明を聞き、詳しいことは調べてくれと言われました。
颯爽と帰っていく膠原病主治医。やはり苦手です。
よくわからないまま調べましたが、それでもよくわからず、もうその日は寝ることにしました。
もう少し寄り添ってくれてもいいんでない???????????
このあたりでの症状:軽い倦怠感、頭痛、身体中の痛み、特に肩から腰にかけて
診断に至るまで⑨
最近また調子があまり良くなかったりするのと学校がかなり忙しいので更新がなかなかできずすみません!!💦
肝生検から約1週間後
10月13日 この日はここ最近の中でかなり調子の良い日でした。
食欲もあり(少量ですが)、倦怠感もそこまでなく、気になるのは腰痛、背中の痛みなどといった痛みの方でした。(日本語おかしい)
だからもう大丈夫になっていくのではないかと思っていました。良い結果を期待しながら血液検査を受け、診察に呼ばれました。
どこまで良くなってるだろう。なんて思ってたのに診察室入るなり言われたのが
「今日から1週間ぐらい入院できる?」
でした。
????????????
ナンデェ???
はじめて人の前でこんな間抜け声が出ました。
思ってたのと全然ちゃう!!よくなってるどころかなんかもっと悪い方向進んでるやんけ!!
理由としては、血液検査の結果、肝臓の数値が今回1100を超えていて、色んな先生と相談した結果このまま放っておくと肝硬変になってしまう可能性が高く、非常に危険だということ。治療できるなら早めに行いたいらしく、せめて次の日にしてとお願いしましたが、今回はダメだと断られました。
ちなみに肝生検の結果はもう少し時間がかかるそうです。
何だかもうよくわからない状態で診察室を出て、入院の手続きを行うことに。
コロナ検査やベットの確保にかなり時間がかかり、やっと病室に入れたのは約2時間後。待ってる時に背中、腰の痛みが増してきかなり辛かったです。
病室に入る前にCT検査を受けることに。造影剤を入れて撮影するのですが、造影剤が身体の中に入ってくるあの感覚ほんとに気持ち悪いですね。
CT検査を終え、病室に案内されました。
この日からステロイドで治療することになりました。
副作用のことは知っていて、正直すごく嫌で怖かったのですが、もうこれで身体が楽になるのならと思うと諦めがつきました。
点滴でプレドニン30mgです。
今回も血管が全然出てこなく看護師さん苦労されてました。申し訳ない。
緊急入院だったため何も用意できておらず、仕事帰りのお母さんに急いで荷物をまとまてきてもらいました。コロナ対策で面会禁止のため会うことができず寂しかったです。
診断に至るまで⑧
ー次の日。
10月7日 肝生検にて一日入院当日。
この日も微熱がありました。身体はだるく、思うように動いてくれないので入院のセットを用意するのも一苦労でした。
手続きを済ませ、病室に案内されることに。大部屋をお願いしてましたが、空いてなかったため2人部屋に。病院の都合なので追加料金はかかりません。ラッキ〜なんて思ったのも一瞬。看護師さんが私の腕に点滴を刺すのですが、ご飯がしっかり食べれてないからか血管が出てきません。必死に血管を探してる時に隣の人との仕切りのカーテンがピシャッ!!!と開きました。
「うるさいの〜!!!!!!何をしてるんやあ!!!!」
隣で寝てたかなりご高齢のおばあちゃん。だめよそれは。
看護師さんが閉めてとお願いすると
「うるさいねん!!なんの病気や!!!」
おうおうおうおう。
もうとにかく私は顔を合わせないように必死。他の看護師さんが来てどうにかしてくれました。
そんなこんなで肝生検の時間に。
ベット丸ごと運ばれる私。もう冷や汗が止まりません。
どんな痛みなんだろう。麻酔はどれくらい効くのだろう。針太いらしいけどほんまなんんかな。お願いめっちゃ細い針にして。
ぐるぐる頭の中で考えているうちに麻酔が私の腹に刺されました。ちょっと痛い。まあ我慢できました。
早速エコーで確認し刺されることに。またそのエコーがなんか痛いんです。肋骨にぐりぐりされるから痛いのか元々ちょっと違和感を感じていたのでそれで痛いのかわかりません。我慢我慢と耐えようとします。
消化器科主治医「じゃあさすね。」
ブス。
ンギィィィィィィィィィィィィィ!!!!!!
とは流石に言いません。我慢しました。フン…!!ぐらいの声で我慢しました。
ですが肝臓に入った感覚がします。その感覚が本当に気持ち悪くてきついの何の。
針を抜かれ息を吸おうとすると肋骨の痛みが増します。絶対なんかおかしい!!!でもまだ大丈夫大丈夫。
消化器科主治医「2回目刺すね」
は?????????2回刺すなんて聞いてないぞ。は?????????
1回で終わると思ってました。話をちゃんと聞いてなかったのですがなんかもう腹立ってキレそうになりましたがそんな気力はありません。
ハヒハヒとなりながら2回目の針が刺されます。
ブス!!!ズロロロロ
ィィィィィィィィィィィィィ!!!!!!
言いました。言ってしまいました。2回目の方が痛いってなんだ。
汗と涙が止まりません。息を吸いたいのに吸えません。
看護師さんが鎮痛剤を打ってくれました。すぐ落ち着きましたがやっぱり息が吸えません。なんかずっと苦しいんです。ボロボロ涙を流しながら部屋に戻されました。
2時間安静です。お昼は絶食だったのでお腹が減りました。久しぶりの感覚です。
2時間後ご飯が配膳されました。起きあがりご飯を食べようとするのですが、フラフラします。すごく気持ち悪くて倒れ込んでしまいました。
看護師さんに助けてもらい、もう一回少し安静にしてからご飯を食べるように言われました。(ふらふらの原因は鎮痛剤の副作用らしい)5分安静にし、起き上がるとふらふらは無くなっていました。
病院食おいしかたです。
多分私の場合、肝生検自体の痛みはあまりなかったのかもしれませんが、病気の症状として肋骨が痛く、かなりの痛みに感じてしまったのではないかと思います。
大体の方はそんなに痛くないと言われてるので私の体験談を参考にするのはやめときましょう。しかし痛かったので私は載せます。もう二度としたくない。
次の日、傷口など問題なかったので一泊二日の入院で退院できました。
肝生検の結果はかなり時間がかかるそうです。
(ちなみにこの日の肝臓の数値:500超えてました)
診断に至るまで⑦
行っても無駄だと気づいた私は5日後の予約まで我慢することにしました。
ちゃんと学校も行きました。褒めてください。(当たり前じゃあ!!!!)
ー5日後
10月6日 消化器科初受診です。やはり血液検査の結果、肝臓の数値(500ぐらい)が高い。
ただ、原因がどうしてもわからない。炎症反応はそこまで出てないし、病名をはっきりさせるためにも肝生検をしたいと。
肝生検?なんじゃそりゃ?
肝臓に針を刺して一部分の細胞をとる簡単な検査。(手術?)一般的に1泊2日の検査入院になります。
もうなんでもいいからやってください。
明日検査入院決定☆ ワクワクドキドキ肝生検
臆病な私は注射すら苦手なのでどんなもんかとビビっていました。
googleの検索履歴「肝生検 痛くない」「肝生検 怖い」「肝生検 痛い」
こんなんで埋まってました。
コロナ検査を受け、次の日の検査入院の手続き。これに2時間ぐらいかかってた。まあ病院も忙しいから仕方ないんですけど。
ちなみに弾き返された時のロキソニンは肝臓にあまり良くないから当分は飲むなと言われました。
おいおい。
この時期の症状としては、高熱は出なくなったものの、微熱がずっと続き、身体の痛みは日に日に増していました。特に背中、腰が痛くジッと座ってられないほどです。前より食欲はあるものの、1食分も食べられないため体重はかなり落ちていました。(食べたら視界がふらふらしてました。気持ち悪くなって食べられない状態に。)なんかもう全身痛かったので記憶が曖昧。
次回「地獄の肝生検」です。お楽しみに。
今の心境や症状について
いつも見ていただきありがとうございます!
「診断に至るまで」は今日はお休みです。
今回は退院してちょうど明後日で2週間になります。明日は退院から初めての病院なので今の心境や症状などをお話しできたらと思います。
退院して2週間、人格が変わったように生活に気をつけるようになりました。
そのおかげか前ほどしんどくはなく、平穏に暮らせています。
病気発覚前は毎日ダラダラと過ごし、何もしない自分だったのですが、入院中やしんどかった時に人生について色々考えるようになりました。
膠原病、全身エリテマトーデスのことを調べているとそれぞれ症状は違うのですが、かなり症状が良くない人の情報を見るとやっぱり落ち込んでしまいます。自分もいつそうなってもおかしくないのです。いつ爆発するかわからない爆弾を持って生活していくようなものです。人間いつ死んでもおかしくはないのですが、「死」というものが身近にあまりなかったためわかってはいても覚悟はできません。明日が来るのが怖いなあって毎日思います。いつまで生きてられるんだろうとこの頃考えるようになりました。
正直なことを言うとこんな病気なりたくなかったです。なんで自分がとずっと思っています。
でも、だったら誰かのためになることをしよう、同じ病気で悩んでる人の力になりたい、そしてその家族や友人恋人のためにもどんな病気かわかってもらうためにブログを書いて残そう。と思ってブログを始めました。まだまだですが少なからず見てくださる方がいるので励みになっています。ありがとうございます。
今の症状についてです。前のような痛みは無くなったものの、1番酷いのが脱毛です。
かなり抜けます。元々毛量がかなり多かった方なのでまだ大丈夫(だと思ってる)なのですが毎日ごっそり抜ける髪の毛を見てかなり落ち込んでいます。泣きそうになるのをグッと堪えてます。(禿げたら禿げたで一休さんのコスプレでもしようかな)
瞼の内出血もまだ消えません。コンシーラーで毎日隠してます。(殴られてると勘違いされたこともある)この病気になって、女の子としてあってほしいものがどんどん減っていきます。辛いです。悲しいです。逃げたいです。死にたいです。
でも死にたくないんです。まだやりたいことがたくさんあるから。家族みんなで北海道に行きたいんです。大好きな海鮮をたらふく食べたいんです。親友とラーメン巡りしたいんです。
だからこそこの病気と闘ってかなきゃいけないなと思います。負けないゾ!!!
ここまで読んでくださりありがとうございます。これからも更新など頑張っていきますのでよろしくお願いします!
なんかちょっと恥ずかしい
診断に至るまで⑥
今回は「救急に行ったら弾き返された!」です。
30日の診察後、その日は大丈夫だったのですが、次の日の夜中、カロナールを飲んでも熱が下がらず、身体がしんどく、意識もなんだか朦朧としていて何が何だかわからなくなる状態になりました。体の節々もどんどん痛くなってきて、さすがにやばいと思い、母を起こして救急に連れて行ってもらうことに。(夜中3時)
救急外来に着いてまず言われたのが
「熱があるなら今すぐは入れない。コロナ検査を受けて陰性の反応が出たら診察室に入れる。」
まじか。(なんとなく分かってはいましたが)
コロナ検査を受け、1時間結果まち。丁度寒くなってきた時期だったので外で待たされるのはきつかったです。(途中から車に戻らせてもらった)
1時間後 陰性の反応が出たので診察室に入れることに。
先生「今日はどうされましたか?」
は?????????
さっき看護師さんに言ったじゃん。朦朧としてる中ちゃんと伝えたじゃん。
しんどくて体も痛い中なんともなさそうな顔で言われた時はほんとに暴れそうになりましたが、当然そんな気力もありません。
母と今の症状を説明していきました。
先生「そうですねぇ。今はなんとも言えないんですよねぇ。肝臓の数値が悪いですし、そこからではないかなと思います。」
で??????????
そんなことはわかってるから今このしんどくて耐えられない状態をなんとかしてくれ。また暴れそうになりましたが、もちろんそんな気力はありません。
「どうしたらいいですか。もうかなりしんどいです。」
先生「ロキソニンを飲んで様子を見ましょう。それで治ったら帰ってください。」
なんだかもう言葉になりませんでした。確かにこれ以上何もできないのは仕方ないことなのかもしれないけどもう少し寄り添ったことはできないのかと、悲しくなりました。
結局ロキソニンの処方に30分以上かかり(なんで?)、それで熱は下がったからよかったものの、帰れたのは朝7時ごろでした。
母も私も帰って倒れ込むように寝ました。
「しんどかったら来て」って言われたから頼って行ったのに、ちゃんと診てくれるわけでもなく、薬だけ渡されて、下がったらさっさと返されて、精神的にもかなり弱ってたので涙が止まりませんでした。
診断に至るまで⑤
いつも見ていただきありがとうございます!
これから日曜は更新お休みの日にさせて頂こうと思います。
これからもよろしくお願いします!!
熱はそんなにでなくなったのですが、やはり体調はずっと悪いままです。
9月30日 シェーグレン症候群のことや、この異様に悪い体調聞きたかったので来年2月に予約していた膠原病・リウマチ科への予約を早めて見てもらうことに。
(ちなみにこの日はタイミング悪く高熱でした。)
ふらふらの状態で血液検査を済ませ、診察室に入って言われたのが
主治医「少し炎症の反応が出てる。(関節が腫れてる)あともう1つ、ちょっと気をつけてもらいたいのが肝臓の数値がかなり高い。何か今の体調以外に肝臓の方に違和感はないか。あと来週消化器科に行ってほしい。そんで今飲んでるシェーグレンの薬は一旦やめて。とにかく限界だと思った時はもう救急行って。」
先生?
もう限界っちゃ限界なのですが。
肝臓の数値:AST値、ALT値などがそれぞれ350越え(正常値は〜35です)
隣で聞いてた母がギョエエエって顔をしてました。
この時は特に肝臓らへんに違和感は感じていませんでした。(肝臓がどこなのかもわかってなかった)
帰りし、血液検査の結果を見ながら思ったのは
「やっと原因がわかって少し安心した。」
でした。検査結果的には全く良くないのですが、この体調悪い状態なのは何かしらの病気になっているからなのだと目に見えてわかったので、とにかく病院に通えばどうにかなると言う安心感が湧きました。
ー次回 「救急行ったら弾き返された!!」です。お楽しみに。